Nachdem ich meine Diagnose Dystonie erhalten habe informierte ich mich im Internet und dem damals einzigem Forum Dystonie. Ich wollte alles wissen und war so unwissend, dass man gewisse Phasen der Dystonie selbst durchleben muss. Ich fuhr nach Gotha, der am nächsten liegenden Selbsthilfegruppe. Mit meinen 2 bisherigen “Spritzärzten” war ich menschlich unzufrieden. Die Uniklinik Würzburg nahm damals keine neuen Patienten an. Durch das Forum erhielt ich die Adressen von guten Neurologen, die leider nicht in der nahen Umgebung waren. Ich folgte dem Rat und fuhr mit dem Zug in Erwartung Besserung oder gar Heilung zu erhalten.

Vorweg, ich bin bei diesem Neurologen seit 8 Jahren und obwohl er die Klinik und den Ort gewechselt hat, fahre ich noch immer zu ihm.

Im selben Monat fand mit meinem Neurologen eine Patientenveranstaltung statt. Natürlich fuhr ich hin. Ich traf Betroffene, einige waren mir namentlich durch das Forum bekannt und merkte, die Gespräche halfen mir weiter.

Du bist nicht alleine

Ich besuchte immer mehr Veranstaltungen und merkte dass mir das hilft – der Austausch mit Betroffenen –

Ich machte einen Aushang in der Uniklinik Würzburg. Suche Betroffene……..

Im November 2012 wurde die Selbsthilfegruppe Dystonie Würzburg gegründet. Damals noch unter dem Dach der DDG. Im Februar 2015 haben wir uns von der DDG gelöst und sind nun die eigenständige

 

 

 

Ich bin gut therapiert, arbeite ganztags, habe gute und weniger gute Tage und gebe gerne meine Erfahrungen und Wissen weiter. Marion Rudloff